既然无药可治， 那就用爱疗愈

今天

是 “寰球零丁孤身一人症关注日”

这个故事

是一场零丁孤身一人症患者家庭的自我救赎

从孩子确诊“重度零丁孤身一人症”的崩溃颓丧，到陪他考过钢琴十级、开个东说念主独奏音乐会，潘振华拼尽全力，用年复一年的呕全心血，在犬子潘泳霖封锁的大脑“主机”里写下“不竭精进琴艺”的指示。

这位将强的父亲笃信：就算是“重度零丁孤身一人”，也不错凭借一无长处为社会作念点事情。但是，仅靠家庭的发奋，如今27岁的潘泳霖依然走不出大龄零丁孤身一人症的做事逆境。

伸开剩余84%

“能不行关他几小时”

发现孩子的“零丁孤身一人” 他曾经崩溃颓丧

1998年盛夏，38岁的潘振华中年得子。小泳霖出身时和平素婴儿并无两样。“八九个月时还会叫大姨，到了1岁缓缓就莫得了说话，会步碾儿了就踮着脚跑，不跟其他小一又友互动，往往相同肤浅的看成。”在潘振华的顾虑中，当犬子 2岁被评估为“重度零丁孤身一人症”时，配偶俩蒙了，因为畴昔国内医学界对零丁孤身一人症齐很生疏。

生疏代表着未知，未知会带来最无助的惊怖。潘振华只可不停查阅国表里侵扰零丁孤身一人症患者的贵寓，在昏黑中摸索着拼集出“零丁孤身一人症”空泛的神志。很快他察觉，“零丁孤身一人症”三个字太千里重，千里重到使得悉数这个词家庭的生涯轨迹齐被动窜改。

伊始，为了调治孩子，潘振华配偶放荡曲折多个城市，带着泳霖四处求医，吃中药、扎头针齐试过，不见适度。其后，他就到处听讲座，参加培训，学习康复时间，我方给孩子作念感统查验。

别东说念主家跟着孩子一天天长大会苦尽甘来，潘振华家则是跟着孩子一天天长高，问题一天天严峻。“零丁孤身一人症的中枢阻截是豪情交流阻截，他的才调不低，但情商很低，不知说念危机，不解白任何社会规章。”在潘振华眼中，犬子有许多闪光点，比如空间想维超强，比如能在几秒内准确推算万年历等，但他的豕窜狼逋和岂论不顾，让老父亲心力交瘁，幸而“我和爱东说念主经久联袂并肩，互相复旧，共同靠近挑战”。

每天，潘振华齐在不厌其烦地教泳霖若何用我方的形状和这个寰球相处。因为爱他，他致使在犬子犯错时央求过民警“能不行关他几小时”，只为让泳霖知说念遵纪称职有多遑急。

“他有音乐天禀，我知说念”

坚定走学琴之路

他们果决移居“琴岛”

小学一二年龄时，泳霖的语数收成齐很好， 但是上了三年龄，情况急转直下。潘振华发现，犬子运转无法融会语文讲义中的本色，也压根无法背诵课文，“背不下来，他很疼痛，就用头撞墙”。潘振华疼在心里，加上孩子对学校规章的目大不睹， 潘振华决定给泳霖办退学，回家我方教。“总得学点什么吧？”摸索多年，潘振华逐步掌捏了一套与零丁孤身一人症孩子的相处之说念，“这种孩子他不疏通、不互动、不效法、不随从，最佳从好奇脱手”。潘振华决定让泳霖学钢琴， “他有音乐天禀，我知说念”。

但是，谁能教？寻找钢琴西宾的历程中，被停止成了常态。潘振华致使把我方对零丁孤身一人症的融会齐共享给钢琴西宾，好让西宾在靠近孩子顶点的执着和封锁的景况时不至于束手无措，可泳霖的学琴之路照旧无奈时常中断。

传说厦门被誉为“琴岛”，2011年， 潘振华带着泳霖从江西移居厦门。在他的字典里，似乎莫得“烧毁”二字。功夫不负有心东说念主， 在厦门，在钢琴西宾的教唆下，泳霖用了三年多时间，通过钢琴十级考察。

“同期按下五个琴键，他能准确说出这5个音。”“他可爱《我和我的故国》。9分多钟的曲子，他听了几遍，就能我方复原乐谱弹出来。”“学弹琴也让他缓缓有了说话。”……泳霖在学琴历程中的许多发达，成了潘振华最大的欣忭。2015年， 潘泳霖在饱读浪屿音乐厅举办了一场钢琴独奏音乐会，用13首钢琴曲，讲述他背后最将强且深千里的父爱。

采访历程中，潘振华往往接到家中泳霖打来的视频，也往往通过监控稽查犬子在家中的动向。“还在弹，弹他我方的谱子，或然候能弹五六个小时，有一次从早到晚弹了十几个小时。”如今，教诲弹琴还是成为泳霖生涯中遑急的一部分。

“窜改不了，只可改善”

频繁参加公益上演

靠近做事逆境自立不竭

这几年，潘泳霖出门参加了数十场公益上演，潘振华全程奉陪。 在由厦门市残疾东说念主福利基金会心欣专项基金发起开荒的心欣乐队中，潘泳霖决然成为主力之一，是这个小团队里公认的“钢琴王子”。他每次在台上的精彩弹奏，齐能获取全场掌声。2016年， 潘泳霖还曾荣获厦门市首届残疾东说念主艺术汇演一等奖。

投入这个应对圈， 潘振华也结实了多位零丁孤身一人症患者父母。“星星的家庭”里，颓丧使一些家长倒下了，也使一些家庭解体了。大约是因为我方淋过雨，是以想给别东说念主撑把伞。当有些家长困惑、无助、迷濛、惊惶、崩溃时，潘振华总会伸出接济，给他们提供提倡和匡助。他但愿这么的抱团取暖，能让难题的“星星家庭”督察相望，共渡难关。

爱在延续。其后， 潘振华也受邀为零丁孤身一人症家长开讲座，将我方多年积贮的零丁孤身一人症康复教会常识忘我共享给人人。“零丁孤身一人症无法根治，一辈子齐窜改不了，只可尽最大的发奋去改善，去匡助孩子相宜社会。”一说念走来经验的悉数恶运，在潘振华云淡风轻的刻画中化作一股信念，那是一股牵引着他坚定往前走的强大信念。

“让父母烧毁透顶治好孩子的念头，很狡黠，但这是悉数零丁孤身一人症家庭齐必须承认、靠近的事实。”潘振华从来毋庸“孩子大了就会好”来开解我方或其他零丁孤身一人症家长，他知说念历程有多穷苦，也知说念还需要付出许多许多发奋。仅仅现时，单靠潘振华配偶的发奋，27岁的潘泳霖依然走不出大龄零丁孤身一人症的做事逆境。

“厦门，咱们来得太晚了”

但愿终了个东说念主价值

凭一无长处融入社会

如今， 生涯在厦门，潘泳霖加入心欣乐队，潘振华一家领路感受到厦门市残联和心欣基金给以的和煦关怀。走削发门，潘泳霖不再遭逢那么多的异样眼神，小区里的邻居也齐能摄取他的不同。

“现时泳霖不错独自出行，有一次他一个东说念主等地铁时，还有生疏东说念主主动向他要了号码打电话给我，参谋需不需要送他回家。”雷同种种来自生疏东说念主的善意，齐让他们领路感受到厦门的包容与摄取。“厦门，咱们来得太晚了。”他赤忱感触，厦门是座有爱的城市，“要是能早点来，对孩子的成长亦然有公正的”。

在潘振华看来，零丁孤身一人症并不可怕，可怕的是社会不了解他们。他最大的愿望，是有越来越多的东说念主能了解、摄取零丁孤身一人症患者。他也但愿，犬子能逐步融入社会。他深知，犬子若想融入社会，就需创造契机让他展现自己价值，而泳霖在音乐方面发达出的天禀与柔和，若能通过上演传递给更多东说念主，那即是有道理的事。四处参加公益上演，成为脚下泳霖战役社会最主要的路线。潘振华满心期待，犬子能有更多的上演契机，用音乐颠簸他东说念主，证据我方的作用，终了属于我方的社会价值。“就算是重度零丁孤身一人，也不错凭借一无长处，为社会作念点灵验的事情。”潘振华说。

海峡导报记者 梁静 陈卫星 受访者供图

裁剪 陈想亲

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发布于：福建省